SMD in Romania

 

Extrem de dificil de diagnosticat, cu un parcurs imprevizibil si cu pericolul de a se agrava rapid in leucemie, Sindromul Mielodisplazic reprezinta o provocare atat pentru persoanele afectate, cat si pentru medicii in a caror grija se afla. In lipsa unui registru national, nu se pot face statistici, nu se cunoaste statutul real al acestei boli la nivelul Romaniei (cate cazuri exista, cate cazuri noi apar anual, care este speranta de viata la noi in tara etc.) si in consecinta, nu poate exista nici o reprezentare eficienta a intereselor si nevoilor acestor pacienti.

Pentru ca vrem sa facem tot ce putem pentru a imbunatati sansele la o viata sanatoasa pentru pacientii cu SMD, lansam proiectul SMD in Romania – un proiect de impact national prin care vrem sa realizam o evidenta a tuturor pacientilor cu SMD din Romania. Cu fiecare inscriere in baza de date a asociatiei, vom fi cu un pas mai aproape de a intelege care este situatia reala a SMD-ului in Romania si care este cea mai buna strategie pentru a raspunde nevoilor atat la nivel de individ, cat si la nivel de grup.

Este convingerea noastra ca o comunitate solidara astfel formata va actiona ca sistem de suport si mijloc de comunicare, resurse care ne vor face pe fiecare dintre noi mai puternici in lupta cu boala.

Mesajul nostru catre oamenii cu SMD este: Nu sunteti singuri. Fiecare suflet conteaza, fiecare viata este valoroasa, iar daca ne unim fortele, putem muta munti. Doar impreuna reusim.