Traducere realizata de ASPLA sub indrumarea dlui dr. Horatiu Vultur

BloodMarrowBooklet_Romanian-10.13.17

Post-ul Brosura SMD 1 – Cum functioneaza maduva mea osoasa apare prima dată în Asociatia Prietenii lui Adrian.

Brosura realizata de The MDS Foundation, Inc. SUA

Traducere realizata de ASPLA sub indrumarea dlui dr. Horatiu Vultur

„Știați că… La naștere, întreaga noastră măduvă osoasă este roșie. Pe măsură ce îmbătrânim, o cantitate tot mai mare din aceasta se transformă în măduvă galbenă. La adulți, aproximativ jumătate din măduva osoasă este roșie și jumătate galbenă.”

https://www.mds-foundation.org/wp-content/uploads/2017/10/BloodMarrowBooklet_Romanian-10.13.17.pdf

Post-ul Cum Funcţionează Măduva Mea Osoasă? apare prima dată în Asociatia Prietenii lui Adrian.

E greu de spus cu precizie cati oameni sufera in prezent de SMD deoarece nu a fost luat in evidenta decat relativ recent. In cadrul Programului de Monitorizare a Cancerului din Statele Unite exista o baza de date nationala numita Surveillance, Epidemiology, and End Results (Supraveghere, Epidemiologie si Rezultate – SEER), care a inceput sa colecteze date despre SMD pentru prima oara in 2001. Datele au fost adunate din 17 regiuni ale Statelor Unite, reprezentand 76 milioane de persoane; prima analiza a datelor inregistrate a fost publicata in Martie 2007.

Cercetatorii au descoperit ca 10.300 de cazuri noi de SMD au fost diagnosticate in 2003. Rata de incidenta ajustata in functie de varsta era de 3.3 cazuri la 100.000 persoane pe an si mai multi barbati decat femei au fost diagnosticati cu SMD (4.5 cazuri, fata de 2.3 la 100.000 de persoane pe an). De asemenea, au descoperit ca SMD afecteaza cu preponderenta populatia caucaziana si este mai putin comun in randul nativilor americani, inuitilor si populatiei insulare din zona Asiei si Pacificului.

SEER este considerat programul cu gradul cel mai ridicat de competenta in raportarea incidentei bolilor din Statele Unite; cu toate acestea, deoarece multi medici nu sunt constienti de necesitatea raportarii cazurilor de SMD, este posibil sa existe o subestimare a frecventei acestui sindrom.

Cu toate ca SMD este relativ comun pentru o boala de sange, numarul absolut de cazuri este totusi semnificativ mai mic decat formele comune de cancer, precum cel la san, plamani, colon sau prostata. Cazurile noi raportate anual pentru aceste boli sunt de ordinul zecilor de mii, pana la 200.000 pe an.

100 Questions & Answers

Sursa

Myelodysplastic Syndromes (MDS)

MDS Foundation

http://www.mds-foundation.org/

Traducere Alexandra Barsan

Post-ul Cat de comun este SMD? apare prima dată în Asociatia Prietenii lui Adrian.

Analize ale sangelui

Etapa initială in diagnosticarea SMD este efectuarea unei analize a sangelui care foloseste o proba de sange prelevata din brat. Proba de sange este apoi evaluata din punct de vedere al numarului celulelor (globule rosii, globule albe si subtipurile lor si trombocite), forma si marimea globulelor rosii si albe, continutul de fier din sange (nivelele de feritina serica) si nivelul seric al unei substante numite eritropoietina (EPO). EPO este o proteina produsa de rinichi ca reactie la nivelul redus de oxigen din tesuturile corpului. Aceasta proteina stimuleaza productia de globule rosii (numite, de asemenea, eritrocite) in maduva osoasa.

Daca analiza sangelui arata ca globulele rosii sunt deformate (displazice), pacientul ar putea suferi de o deficienta de vitamina B12 sau de folat. La fel ca SMD si LAM, aceasta deficientă de vitamina provoaca displazia (deformarea) globulelor rosii care le face mai putin eficiente in transportul oxigenului catre tesuturile corpului. Pentru a elimina deficientele de vitamina B12 si de folat dintre cauzele anemiei, se masoara si nivelurile acestor vitamine in sange.

Examinarea maduvei osoase

Rezultatele analizei sangelui care arata ca un pacient este anemic, cu sau fara un numar scazut de globule albe si/sau trombocite pot determina medicul sa examineze maduva osoasă a pacientului.

Examinarea maduvei osoase poate indica anormalitati ale celulelor maduvei (de ex. celule displazice) si, de asemenea, anormalitati cromozomiale, cum ar fi cromozomi lipsa sau suplimentari. Aceste teste ofera

informatii care pot contribui la stabilirea diagnosticului.

Examinarea maduvei osoase consta din două parti: aspirarea maduvei osoase in care este prelevata o proba de lichid din maduva si biopsia maduvei osoase in care se preleveaza o proba osoasa din maduva. Atat aspirarea cat si biopsia sunt efectuate, de obicei, simultan. Medicul sau patologul foloseste un microscop pentru a examina celulele din proba aspirata si proba prelevata prin biopsie din maduva osoasa si determina procentele de blasti (celule imature) si de celule sanguine displazice. Cromozomii sunt alcatuiti din ADN si se gasesc in nucleul unei celule. Deoarece ADN-ul contine instructiunile pentru producerea de proteine si alte biomolecule esentiale, necesare pentru functionarea corespunzatoare a celulelor, cromozomii lipsa sau anormali pot avea consecinte grave. Maduva osoasa este, de asemenea, testata din punct de vedere al anormalitatilor cromozomiale, cum ar fi cromozomi lipsa sau supranumerari si cromozomi modificati din celula.

Anomaliile celulelor sanguine sunt descrise intr-un raport de concluzii hematologice, iar cele cromozomiale sunt descrise intr-un raport de concluzii citogenetice. Pacientii cu SMD pot fi supusi periodic unor examinari ale maduvei osoase pentru a stabili daca boala a evoluat.

Sursa:

http://www.mds-foundation.org/pdfnew/patient-handbooks/RomanianPatientHandbook.pdf

Post-ul Ce teste se folosesc pentru a diagnostica SMD? apare prima dată în Asociatia Prietenii lui Adrian.

Care sunt simptomele Sindromului mielodisplazic (SMD)?

In stadiile timpurii ale SMD, s-ar putea ca pacientii sa nu aiba niciun simptom.

O analiza obisnuita a sangelui poate indica un numar scazut de globule rosii au hematocrit scazut, uneori impreuna cu un numar scazut de globule albe si/sau de trombocite. Uneori, numarul globulelor albe si al trombocitelor poate fi scazut in timp ce hematocritul ramane la o valoare normala.

Totusi, unii pacienti, in special cei al caror numar de celule sanguine este cu mult sub valoarea normala, au simptome evidente. Aceste simptome depinde de tipul de celula sanguina afectat precum si de numarul de celule.

NUMAR SCAZUT DE GLOBULE ROSII (ANEMIE)

Majoritatea persoanelor sunt anemice cand sunt diagnosticate initial cu SMD. Anemia se caracterizeaza prin hematocrit scazut persistent sau prin niveluri scazute de hemoglobina persistente (proteina sanguina care poarta oxigenul la tesuturile din corp). Pacientii anemici sufera, in general, de oboseala se plang ca sunt obositi majoritatea timpului si ca sunt lipsiti de energie.

Anemia variaza ca gravitate.

In anemia usoara, pacientii se pot simti bine sau doar putin obositi. In anemia moderata, aproape toti pacientii sufera de oboseala care poate fi insotita de palpitatii, dispnee si paloare a pielii. In anemia grava, aproape toti pacientii sunt palizi si sufera de oboseala cronica extrema si greutate la respiratie.

Deoarece anemia grava reduce fluxul sanguin catre inima, pacientii varstnici ar putea avea probleme cardiovasculare, inclusiv dureri in piept. Desi anemia cronica pune, rareori, viata in pericol, poate reduce in mod drastic calitatea vietii unui pacient.

NUMARUL SCAZUT DE GLOBULE ALBE (NEUTROPENIE)

Un numar scazut de globule albe reduce rezistenta corpului la infectiile bacteriene. Pacientii cu neutropenie pot fi susceptibili la infectii cutanate, sinuzita (simptomele includ dureri de cap, congestia nazala), infectii pulmonare (simptomele includ tuse, dispnee) sau infectii ale cailor urinare (simptomele includ urinare dureroasa si frecventa). Aceste infectii se pot insoti de febra.

NUMAR SCAZUT DE TROMBOCITE (TROMBOCITOPENIE)

Pacientii cu trombocitopenie au o tendinta crescuta de a se invineti si de a sangera chiar dupa lovituri sau zgarieturi minore. Hemoragiile nazale sunt frecvente si pacientii sufera deseori de sangerari ale gingiilor, in special dupa lucrari dentare. Inainte de a efectua lucrari dentare, este recomandata consultarea unui hematolog, care poate prescrie folosirea profilactica a antibioticelor, deocarece infectia si sangerarea constituie un risc pentru majoritatea pacientilor cu SMD.

Sursa:

http://www.mds-foundation.org/pdfnew/patient-handbooks/RomanianPatientHandbook.pdf

Post-ul Simptomele Sindromului mielodisplazic (SMD) apare prima dată în Asociatia Prietenii lui Adrian.

Majoritatea sindroamelor mielodisplazice sunt de etiologie necunoscuta. Atunci cand cauza este cunoscuta, vorbim de mielodisplazie secundara, mai dificil de tratat decat sindroamele fara o cauza identificata (primare).

Unele date sugereaza ca anumite persoane se nasc cu o tendintă de a dezvolta SMD. Această tendintă poate fi imaginata ca un intrerupator care este actionat de un factor extern. Daca factorul extern nu poate fi identificat, atunci boala este numita „SMD primar”.

Iradierea si chimioterapia pentru cancer se numara printre declansatorii cei mai cunoscuti ai aparitiei SMD. Pacientii care iau medicamente chimioterapice sau carora li se administreaza tratament cu radiatii pentru cancerele potential vindecabile, cum ar fi cancerul mamar sau testicular, boala Hodgkin si limfomul non-Hodgkin, au riscul de a dezvolta SMD in intervalul de pana la 10 ani de la tratament.

SMD care se dezvolta dupa utilizarea chimioterapiei sau radiatiei pentru cancer se numeste „SMD secundar” si este, de obicei, asociat cu multiple anormalii cromozomiale in celulele maduvei osoase. Acest tip de SMD evolueaza deseori rapid spre LAM.

Expunerea pe termen lung la anumite substante chimice din mediul ambiant si industrial, cum ar fi benzenul, poate, de asemenea, declansa SMD. Nu este clar ce alte substante chimice pot predispune persoanele la SMD, desi anumite profesii au fost etichetate drept „riscante” pentru dezvoltarea de SMD si LAM (de ex. zugravi, mineri, persoane care fac imbalsamarea). Benzenul, o substanta cu larga utilizare in industria chimica, se gaseste in benzina, produsele pentru ingrijirea mobilei, detergenti, fumul de tigara si uneori in apele contaminate. Nu există suficiente date disponibile pentru a determina daca fumatul sporeste riscul de a dezvolta SMD. Totusi, se stie ca riscul dezvoltarii de LAM este de 1,6 ori mai mare pentru fumatori decat pentru nefumatori. Unele studii indica o legatura intre sindroamele mielodisplazice si expunerea pe termen lung la metale grele, pesticide, ierbicidele si ingrasamintele chimice.

Nu se cunosc produse alimentare sau agricole care provoacă SMD. Desi alcoolul consumat zilnic poate reduce numarul de globule rosii si de trombocite, alcoolul nu provoacă SMD.

Pacientii si familiile acestora sunt, deseori, ingrijorati ca SMD ar putea fi contagios. Nu exista nicio dovada care sa sugereze ca SMD este provocat de un virus; de aceea, SMD nu poate fi transmis celor dragi.

SMD nu este mostenita. De fapt, se intampla foarte rar ca membri ai familiei, inclusiv frati sau surori, sa fie diagnosticati cu SMD.

Anemia Fanconi, o afectiune genetica rara, creste riscul survenirii sindroamelor mielodisplazice. Copiii cu alte anomalii congenitale, printre care sindromul Down, prezinta de asemenea un risc crescut de aparitie a afectiunilor maduvei osoase.

Surse:

http://www.mds-foundation.org/pdfnew/patient-handbooks/RomanianPatientHandbook.pdf

http://www.romedic.ro/mielodisplazia

Post-ul CARE SUNT CAUZELE SMD? apare prima dată în Asociatia Prietenii lui Adrian.

In corpul uman, sangele este compus din trei tipuri generale de celule: celule rosii (hematii sau eritrocite), celule albe (leucocite) si trombocite (sau plachete). Aceste celule sunt produse de maduva osoasa, tesutul moale aflat in interiorul oaselor.

Termenul de sindroame mielodisplazice, sau SMD se refera la un grup de afectiuni ale sangelui care au manifestari similare. Fiecare dintre aceste afectiuni este caracterizata prin doua trasaturi comune: in primul rand, maduva osoasa nu poate sa produca suficiente celule sanguine sanatoase si, in al doilea rand, in toate subtipurile de sindrom mielodisplazic, maduva produce celule sanguine anormale.

Aspectul modificat al acestor celule (numit displazie) poate fi observat prin analiza la microscop a unei probe de sange sau de maduva. Cu toate acestea, sindromul mielodisplazic este considerat mai degraba un sindrom decat o boala distincta, deoarece aceste probleme se pot prezenta in moduri diferite.

La unii pacienti, SMD cauzeaza o scadere a  numarului de celule rosii care poate ramane stabila ani intregi, fara ca alte celule sa fie afectate. In alte cazuri, atat numarul de celule rosii, cat si cel de celule albe este scazut, ceea ce poate predispune pacientul la infectii – sau pacientul are un numar scazut de trombocite, ceea ce il poate face sa sangereze sau sa se invineteasca mai usor decat normal.

Un pacient cu SMD poate avea diverse combinatii de elemente figurate scazute. In anumite cazuri, modificarile la nivelul maduvei pot duce la leucemie mieloida acuta, o forma de cancer al celulelor albe.

2. Cat de comun este SMD?

E greu de spus cu precizie cati oameni sufera in prezent de SMD deoarece nu a fost luat in evidenta decat relativ recent. In cadrul Programului de Monitorizare a Cancerului din Statele Unite exista o baza de date nationala numita Surveillance, Epidemiology, and End Results (Supraveghere, Epidemiologie si Rezultate – SEER), care a inceput sa colecteze date despre SMD pentru prima oara in 2001. Datele au fost adunate din 17 regiuni ale Statelor Unite, reprezentand 76 milioane de persoane; prima analiza a datelor inregistrate a fost publicata in Martie 2007.

Cercetatorii au descoperit ca 10.300 de cazuri noi de SMD au fost diagnosticate in 2003. Rata de incidenta ajustata in functie de varsta era de 3.3 cazuri la 100.000 persoane pe an si mai multi barbati decat femei au fost diagnosticati cu SMD (4.5 cazuri, fata de 2.3 la 100.000 de persoane pe an). De asemenea, au descoperit ca SMD afecteaza cu preponderenta populatia caucaziana si este mai putin comun in randul nativilor americani, inuitilor si populatiei insulare din zona Asiei si Pacificului.

SEER este considerat programul cu gradul cel mai ridicat de competenta in raportarea incidentei bolilor din Statele Unite; cu toate acestea, deoarece multi medici nu sunt constienti de necesitatea raportarii cazurilor de SMD, este posibil sa existe o subestimare a frecventei acestui sindrom.

Cu toate ca SMD este relativ comun pentru o boala de sange, numarul absolut de cazuri este totusi semnificativ mai mic decat formele comune de cancer, precum cel la san, plamani, colon sau prostata. Cazurile noi raportate anual pentru aceste boli sunt de ordinul zecilor de mii, pana la 200.000 pe an.

Sursa: 100 Questions & Answers about Myelodysplastic Syndromes (MDS)

MDS Foundation

Home

Traducere: Alexandra Barsan

Post-ul Ce sunt sindroamele mielodisplazice (SMD)? apare prima dată în Asociatia Prietenii lui Adrian.